プロフィール

loveams

Author:loveams
2006年1月永い闘病を終えて、33歳で天使となった妻。
娘6歳パパ43歳。
ふたりでの生活が始まりました。

娘：あまま（愛称）
趣味はバレエと絵。
パパ：たーちゃ（命名：あまま）
超零細企業経営とライフワークとしている音楽製作（音楽では家族を養えなくて･･･）。

幼少期の記憶は薄れがち。ママの天使のような笑顔を忘れずに成長していって欲しいと願っています。
loveams@excite.co.jp
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癒された本
頑張れた本
シングルファザー日記・初級編
2006年1月に天国へ旅立ったママ。残してくれた優しさと笑顔を娘に伝えていくために日々精進。シングルファザーとしては初心者。成人まで付き合えれば中級者かな？
・・・
どうも精神的に不安定。
「どうして？」が頭の中にたくさん出てくる。子供のように新しい知識を求める「どうして？」ではないのでたちが悪い。きっかけは昨年退院後三人で楽しんだお祭りが今日明日あるからか。

どうして一緒に歩かないのだろう。
どうして一緒にいないんだろう。
どうして一緒に寝ていないんだろう。
どうして・・・。延々続き、朝になってしまった。
辛くても生きていて、また夜中に背中をさすってあげたいのに。

という時は、ネットを徘徊すると元気がでるので。

先生！勉強してください！という気分ですね。
がんの痛み抑える薬の知識、医師の半数知らず

患者も知っておくことで勇気が出ると思います。
がん治療の正しい知識
でも、「素人が適当に調べたくらいで・・・」という医師がいることも事実（もちろん良い医師もいますが）。
がん治療の正しい知識―22人の名医・研究者に聞いた / 斉藤 勝司
上記からアマゾンへ飛びますが、未読ですのでお薦めしているわけではありません。

アバスチンは血管新生のはやい腫瘍に適していると言われています。待っている人はたくさんいます。でも、大腸がん以外は自費ということになるのかな。
中外製薬、抗がん剤「アバスチン」の承認申請

ちなみに日経の記事検索で「肉腫」を検索したら、検索結果ゼロでした。

さ〜て、今日はぼちぼちにしておくか〜

テーマ:癌 - ジャンル:心と身体

【2006/07/21 11:44】 | 病気のこと | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |
患者と医師の交流サイト試験版
今日は遠足何とか晴れてくれないと、お弁当作りがたいへんだ〜！と願っていたら真夏のようないちにち。帰ってきたらほっぺたが真っ赤。相当日焼けしましたね〜。ママが「日焼け止め塗らないから」と怒っていそう。まあ、無事終了。

私が6時に帰宅してずっと遠足の事を喋りっぱなし。楽しかった様子が手に取るようにわかる。食べている最中も話をしていて、手が動かなくなってきたと思ったら瞼が閉じる寸前。8時にはぐっすり眠りました。めでたしめでたし。

持ちかえった仕事をしようかと思ったけど、どうせ気分が晴れていないのでDVDを見たり本を読んだり。最近あままが早めに眠るので、仕事もせずにDVDや読書三昧。別の世界に居るほうが気が楽になる。でも、寝室が居間の隣なので、音声は大きくできないのでヘッドホン。せっかくこだわった音響機器も宝の持ち腐れ。音楽も家では最近はipodで聴く方が多い

本は最近の芥川賞作品をたくさん買ってあったのに、全く読んでいなかったので、この際芥川賞完全制覇しようと目論見中。芥川賞作品でも自分にあわない物（結構気を使って言葉を選んでいます）は、読んでいて睡眠導入剤になってくれる。

昨日また凹み状態だったので、ニュースの検索もした。なんでこれが精神安定作用があるのか不思議だ。

がん転移、発見容易な顕微鏡・島津や理研が開発
ノーベル賞の田中さんの技術が生かされているらしい。
飄々とした人でこれだけ素晴らしい物を生み出す。生まれ変わったら私もそんな人になりたいものだ。

阪大と島津製作所、がん関連たんぱくの研究部門を設置
その機器を早急に生かすために、研究機関に投資をしていくらしい。

患者と医師の交流サイト試験版
交流サイトという表現だとなんかと思う。ちょっと覗いて見ましたが、患者さん家族や医師がしっかり返事をしていて、病院で聞きわすれて聞きにくい、聞ける雰囲気ではない、本人と一緒に聞く前に予備知識として、あるいは「FXXXなDDDDDrに聞くと気分が悪くなる」などの場合、結構良いのではないでしょうか。試みとしてはとても面白いと思います。でも、患者側が今後問題になってくるのではないないだろうか。カルテも画像も見ていない医師が答えるのは全て一般論。それをどう捉えるのかという点が課題かもしれません。それでもこうして疑問を解決する一助となる可能性があるサイトができたのは素晴らしいと思います。ガンや腫瘍の項目も結構書きこみが多かった。
ここで答えているお医者さん達。言葉を選んで良い回答をしていると思います。素晴らしい医師もたくさんいる。それを探すのも病気との闘いなのでしょうね。

今日読んだ絵本：うさぎのくれたバレエシューズ

良い本なのですがNo image。売れないのでしょうか。あままはダイスキが1冊。

さ〜て、明日を何とかすれば5連休（毎日2時間は仕事だけど）
3日は3人でピクニックだし、元気を小出しにしてぼちぼちいくか〜

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テーマ:癌 - ジャンル:心と身体

【2006/05/02 00:42】 | 病気のこと | TRACKBACK(0) | COMMENT(2) |
薬とか
精神的に凹むと、ママが病気と闘っていた時と同じように、病気のことをネットで調べたりしていると落ち着く。何故だろうか。あの頃（と言ってもそんなに昔では無いが）は常に前向きだったからかもしれない。今は後ろ向きとは言わないまでも、斜めか横という感じ。

乳がん転移を抑える物質発見
様々な癌への応用が見込めるかもしれないとの事

乳がん細胞の転移検出装置

抗がん剤「アバスチン」の承認申請
ママは医師から「血管新生阻害薬、サリドマイドかできればアバスチンが良いのかもしれないが、現状アバスチンは使えない」と言われていた。サリドマイドは比較的手に入りやすく、価格も無理をしなければならないほどではなかったが、効果はアバスチンの方が見込めると言われていた。

同じ血管肉腫の患者さん・ご家族の方々、その他の癌や肉腫で、こういう薬を待っている人はたくさんいると思う。治験を幾つか飛ばして申請できるようになっただけまだマシかもしれないが、前例踏襲型役所の人々に「あんたの奥さんがこの薬が効くかもしれないと言われたら、同じスピードで仕事をするのか？」と聞いてみたい。そうです　と言われたら　そうですか　だけど。

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ひゃ〜、5時に起きれるのだろうか。まあなんとかなるか

テーマ:癌 - ジャンル:心と身体

【2006/04/27 00:20】 | 病気のこと | TRACKBACK(0) | COMMENT(6) |
絵門ゆう子さん
絵門ゆう子さんが亡くなられた。昨年ママが著書を購入していたので、私も何冊か読んだ。書いてあることは共感できるものが多かった。

その中でも、
「がん患者が亡くなったドラマはたくさんあるけど、生還したドラマや映画はなぜないのか」
その通りだと思う。本はたくさんありますけどね。ドラマや映画では泣かせたまま終わった方が「感動作」になりやすいのかもしれません。でも、世の中1/3の人はガンで亡くなる。辛い治療に勇気を持って立ち向かえるよう、そうした作品がもっとあっても良い気がします。

生きる事に執着し、自分の立場を理解して闘病を毎週新聞に連載してきた。賞賛されるべきだと思います。
それだけのことをしてきて、愛する家族と信頼する医師に見守られて亡くなられたのは、絵門さんにとっては最高の最期だったのでしょう。

ママが亡くなってから、私達も出来る事は全てしたと思っていても、それでも心残りがたくさんあります。今闘病中の方々とご家族は、充分頑張っていらっしゃると思います。応援しています。

さ〜て、雨が上がったから洗濯だ

テーマ:癌 - ジャンル:心と身体

【2006/04/08 14:47】 | 病気のこと | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |
嬉し涙
キュアサルコーマのサイトをのぞいたら、
厚生労働省の 平成18年度「厚生労働科学研究費補助金」獲得に成功 とのニュースが！

昨年末、肉腫の標的遺伝子療法に対する助成金適用を！という署名活動が行われ、実質一ヵ月半位で約１０万５千人の署名が集まった。私達も微力ながら参加をし、ママは副作用で辛い時には、手元に戻ってきた署名を眺めて力を振り絞っていた。友人知人には年賀状で「署名ありがとう」というお礼を一つ一つ書いていたのを思い出す。たぶん体力は相当厳しかったと思う。

ママはきっと今は天国で「よかったね〜」と笑顔のはず。

署名活動の目的は達成されたと考えてよいのではないでしょうか。

この助成により試験薬安全性確認と試薬の準備が整えば、治験に進んでいくものと思われる（全然知識が無いので、間違っていたらごめんなさい）治験が始まっても全ての人が受けられるわけではなく、まだまだ先は長いかもしれないが、ものすごく大きな一歩でしょう。

大阪府立成人病センターの高橋部長に、昨年唐突にメールを送った事がある。失礼なメールにもかかわらず、簡素ながらとても「心」を感じる返信を頂いた。今回のコメントも、人柄があわられていている気がする。この文章を読んでいて涙が出てきました。初めてかもしれません＞嬉し涙。

待っている人はたくさんいます。是非実現に向けて頑張ってください！

さ〜て、明日は入学式だ！

テーマ:癌 - ジャンル:心と身体

【2006/04/05 16:52】 | 病気のこと | TRACKBACK(0) | COMMENT(9) |
少しは、恩返しができたかな
明日ディズニーランドなので早めに寝ようと思ったが、録画しておいたユーイング肉腫の若者の闘病を描いた「少しは、恩返しができたかな」を見てしまった。

先日の「愛と死をみつめて」よりも、闘病そのものに照準が合わせてあったため、その病気の辛さや不安がしっかりと表現されていたと思う。以前はこういうドラマを見ても心が動かなかったが、今の私には物凄く響く物がある。以前はのほほ〜んと、なんとなく生きていたために、人の気持ちを考えられない人間だったのだろう。

私がママの余命告知っぽいものを最初にされたのは、あままのピアノの発表会があるが、治療を優先してもらいたいと主治医に話したところ「最後の発表会になるかもしれない。今の楽しみ・思い出を作る方が良いのかもしれない」と言われたのが最初。その後ははっきりと聞くことは無かった。聞いてもいきる希望をたくさん持っているママには意味が無いと考えた。その時の心情は、ドラマの車の中での両親のやり取り「一日生きていれば、また新しい薬ができたり、新しい治療方法ができるかもしれない」と同じ気持ちだった。

主治医の言葉は胸に置いて、治療を続けながら思い出をたくさん作れた。

最後の場面で「たくさんの宝物を置いていってくれたから、おかあさんは淋しいけど生きていきます」そういう気持ちで私達も生きている。

しかし、大竹しのぶは凄い女優さんですね。氷を持って走った時の転び方。凄い。あと、主演の二宮和也。はじめて見たけど良かったと思います。このドラマも感情移入が他のジャンルの物より激しくなるけど。

こうしている間にもたくさんの人が癌や肉腫、様々な難病と戦っている人がいるし、新しい治療を待っている人がいる。毎度毎度のコメントだが、有効な治療方法への支援を何とかしてもらいたいものだ。

ドラマや映画のタイトルに「xxxx　、　xxxx」となる「、」が付くものは凄く作為的な物を感じてしまう偏屈な私だが、このドラマの（原作の）「、」には重要な意味があるような気がする。

昨日出てきたデジカメを充電し、中を調べていたら昨年の3月に家族で行ったディズニーランドの写真がたくさん入っていた。その後病気が判明したわけだが。
ダンボに乗るママとあまま
TDL.jpg

この時あままが眉間に皺を寄せて「ママのお尻が大きすぎて私の座る場所がなくて落ちそうになった」と言い、ママがムッとして「大袈裟なものの言い方はたーちゃそっくり」。言われた私は「ダンボはゆっくり廻っているのだ方落ちる訳がない」と責任のなすり合いをした。その時は全員ムカムカしていたが、今は良い思いでのひとつ。

楽しかった思いでは、北原さんのお母さんが仰る通り宝物のひとつ。今はまだそう思うのは難しいけど、そういえる日が来るのを待つしかないかな。

明日はディズニーランドの予定。雨かな。あまり雨が酷ければパレードがないと知っているあままは半分あきらめているものの、本も読まずに就寝。高いびきで眠っている。

そう、昨日でピアノ教室終了。やめることはママも知っていたし、最近は家で練習する時間がなかったので、それほど感慨深い物はなかった。ママが発表会を見れて良かった。

さ〜て、明日も頑張るか

テーマ:癌 - ジャンル:心と身体

【2006/03/23 01:52】 | 病気のこと | TRACKBACK(0) | COMMENT(3) |
愛と死をみつめて・・・
「愛と死を見つめて」2日分を今日見た。
くさなぎ君が苦手だったのだが、そんなことは関係無いくらい良かったと思う。あくまでドラマだから、脚色された部分も多いのは思うけど、原作が手紙のやり取りで、難しい病気の患者と家族の心情を比較的しっかり表現されていたように思う。

とても共感したのは
・「綺麗な私を覚えておいて」
ママも最初の手術前に、写真を撮っておいて欲しいと言ってポラロイドで撮ったことがある。その後も手術の度に「どんどん体が傷だらけになってごめんね」と話していた。そんなことはどうでも良いと何度も答えた。

最初の手術の後、傷ついた自分の体に辛くなっているママに、「たとえ体中が傷だらけになって、四肢が無くなって喋れなくなっても、気持ちが通じ合えればそれでも良い。生きていてくれることが大切なんだ」と話したことがある。でも、これは患者本人にとっては、厳しい言葉だったのかもしれないなと思ってしまった。しかし今でもそう思う。
彼女にも言ったけど、何度も治療を繰り返したり、手術を受けたりして必死に生きようとする人は賞賛に値すると思う。

・右目の周囲のでっぱりが気になる
私達も少しでも変化があると、神経質なくらい気にしてたなと思い出す。

・言葉や行為のキツイ医師
これも非常に納得。良い医師もいるのだが、悪いヤツが良い医師の足を引っ張っているような気がする。

その他共感できる部分が物凄く多かった。特に2日目の後半は、自分たちと重ね合わせて涙が止まらなくなってしまった。

原作著者の河野実さんは、当然売名や印税のためではなく、「これだけ頑張ったことを、少しでも多くの人々に知って欲しい」という動機で出版したと聞く。これも共感できる。私が闘病のブログを書いていた理由の一つでもある。

映画ではなくテレビということで、制約も多かったりしただろうが（批判的コメントはそういう意味で控えるけど）、逆にテレビが肉腫という病気を扱った事も有意義であるように思う。映画でも「いま、・・・・」のように、しょうがない映画もあるし（"個人的"に病気や死をネタにした偽物感動映画だと思う）

人は誰でも必ず死ぬ。でも、可能性があるのであれば、まして肉腫の標的遺伝子療法のように、有効かもしれない治療方法が確立されつつある時に、その推進を手助けすることの意味が理解され、有効な助成金の使用などさまざまな事柄がスムーズに行くことを願います。

いや〜見すぎて寝るのが遅くなってしまった。
明日もぼちぼち頑張るか

テーマ:癌 - ジャンル:心と身体

【2006/03/20 01:57】 | 病気のこと | TRACKBACK(0) | COMMENT(5) |

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